Las lágrimas corrieron por la cara de Llanos y Antonio cuando hace seis días tuvieron en sus manos el contrato del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Su director científico, Francesc Palau, será quien tome las riendas de este trabajo para el que se contratará un investigador especializado en metales.
Al fin se abría esta ventana a la esperanza para el pequeño Nono, aquejado por el rarísimo síndrome de Menkes, una enfermedad de la que se conocen únicamente seis casos en España. «No me lo creo aún, cuando lo hemos leído sólo atinábamos a llorar, llorar de emoción, por saber que nuestra lucha está dando sus frutos», escribió su madre, dando a conocer la excelente noticia a las miles de personas que se han implicado en esta causa. Porque si esta investigación se va a realizar es porque ellos han conseguido los fondos.
Sus padres emprendieron una carrera contrarreloj para obtener fondos y conseguir que algún investigador se pusiese manos a la obra en la búsqueda de algún remedio contra esta patología. No se resignaron con ese «no existe cura», que le decían los médicos.
el compromiso. El síndrome de Menkes, conocido también como síndrome del cabello rizado, afecta al transporte de cobre en el cuerpo. Su pronóstico es malo, los afectados suelen morir en los primeros años de vida. El afectado con mayor edad que se conoce en España tiene 14 años. Sus padres confían en que los cuidados y el cobre diluido en agua que le inyectan cada día le alergue la vida lo suficiente como para llegar a tiempo de los resultados de esta investigación que en breve se va a iniciar en Valencia, gracias a los fondos recaudados por estos padres coraje.
Han conseguido 92.000 euros, «una barbaridad», admite Llanos, que agradece la solidaridad llegada de los lugares más insospechados. Pero aún así es insuficiente. En el contrato de investigación que van a firmar los padres de Nono se comprometen a sufragar todos los gastos, que se estiman entre los 80.000 y 100.000 euros por año. La firma tiene validez, pero tiene más valor el compromiso de este matrimonio, «nos hemos dicho que pase lo que pase con Nono, y esto es duro decirlo, no lo vamos a dejar», proclama Llanos. «Tengo una hija, que tiene el 50% de posibilidades de ser portadora de esta enfermedad y yo no quiero que pase por el mismo mal trago que estoy atravesando yo». La buena noticia es que con el dinero ya reunido tienen para empezar a trabajar al menos durante 12 meses. La no tan buena es que deben seguir peleando por obtener más fondos. Tal y como han hecho hasta ahora, contando con la ayuda de los vecinos de Pozo Cañada, el pueblo natal del padre del pequeño y donde trabaja como electricista. Llanos tuvo que dejar su trabajo en una clínica dental para cuidar a Nono.
Tapones, mercadillos, cenas benéficas, obras de teatro y hasta corridas de toros, todo sirve para sumar céntimo a céntimo, euro a euro, para luchar contra Menkes. La próxima cita, el 1 de marzo, en Tobarra, donde se celebrará un festejo benéfico con Andy Cartagena, El Cid y Rubén Pinar, entre otros.
Lo bueno es que en la investigación no parten de cero, sino que cuentan con el trabajo que está desarrollando Stephen Kaller en Canadá. Este verano, los padres de Nono se entrevistaron con él en París, donde se celebró una reunión de afectados de Menkes. «Le ofrecimos el dinero que llevabámos recaudado, pero él nos aconsejó que era mejor que se investigase aquí en España, contando con los avances que él ha conseguido ya».
Llanos confiesa que la solución que busca este investigador canadiense parece «ciencia ficción». «La enfermedad de Menkes se produce por la mutación del gen ATP7A, eso hace que se trunque la proteína que permite que se metabolice el cobre, lo que este hombre trata de hacer es conseguir que esa protenía continue colocando un microchip en el cerebro», explica Llanos, esperanzada en que el remedio llegue a tiempo para su hijo, «lo ha probado ya en ratones, ahora está experimentando en animales más grandes».