Cuando nadie conoce la respuesta

A.M.
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Los elevados gastos, la falta de empleo, la incomprensión social y los diagnósticos tardíos constituyen los principales problemas de las personas afectadas con alguna enfermedad poco frecuente

Las cifras bailan porque hasta hoy no hay un registro oficial, pero se estima que en la provincia de Albacete hay más de 25.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara o poco frecuente, a las que habría que sumar los diagnósticos equivocados y aquellos afectados con determinados síntomas que todavía no conocen que sufren una patología minoritaria.Esta semana se ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada que ha servido para conocer que, como media, el diagnóstico definitivo llega a los cinco años desde que empiezan a aparecer los primeros síntomas.Hace cuatro años, Irene Carta decidió poner en marcha la Asociación de Enfermedades Raras Confía en ti ante el aislamiento y la soledad que sufrió cuando le diagnosticaron el fenómeno de Raynaud, una enfermedad autoinmune degenerativa que produce esclerosis sistémica difusa, más conocida como esclerodermia.