Lucha contra la ataxia

B. Palancar Ruiz / Guadalajara - lunes, 11 de febrero de 2019
Nuko, junto a su padre, empuja la silla de su madre Ana María. - Foto: Javier Pozo Peño
Cuatro de los siete miembros de una familia de la ciudad, más dos tíos maternos, han desarrollado ataxia espinocerebelosa de tipo 7, una de las enfermedades denominadas raras.

La ataxia espinocerebelosa de tipo 7 (SCA7) es una de las denominadas enfermedades raras porque se estima que su prevalencia a nivel mundial es inferior a una persona por cada 100.000 habitantes. Es degenerativa porque afecta al aparato motor, ocasiona la pérdida de visión progresiva hasta la ceguera total y muchas dolencias relacionadas con el sistema digestivo. Pero además es hereditaria.
Cuatro de los siete miembros de la familia Romero Chicharro han desarrollado esta enfermedad, a los que se suman otros dos tíos de la rama materna. A finales de los años 80, conocieron el nombre de esta enfermedad y en los primeros años de los 90 los efectos que generaría en toda la familia gracias a una prueba genética que tuvo que realizarse en Inglaterra porque en España todavía no existía la opción. 
Una de los tres hermanos con SCA7, Ana Mari, falleció hace más de una década. Su madre, Ana María y sus hijos Ángel y Noelia siguen luchando contra la enfermedad. No tiene cura, lo saben, pero quieren que se retome la investigación para frenar sus efectos. Una línea científica que se detuvo hace ocho años y en la que tienen puestas muchas esperanzas para detener el efecto devastador sobre el organismo. ¿Y en el corto o medio plazo? Lo que piden es una mejor calidad de vida tanto para sus familiares, para los que quieren obtener más subvenciones con los que poder sufragar terapias y atenciones esenciales para su día a día, y también, claro está, una atención psicológica para los cuidadores. 
Un tabú. Primero, vieron cómo enfermó un hermano de Ana María, la madre de la familia Romero Chicharro. Después, Ana Mari, la mediana, a una edad temprana, desarrolló los mismos síntomas de tambaleo al caminar y pérdida de visión. Entonces, conocieron el diagnóstico exacto. Tras ellos, Ana María empezó a manifestar síntomas hace 22 años; otro hermano suyo también; y desde hace casi nueve años su hijo mayor, Ángel, y su hija Noelia. De los cinco hermanos, solo Fernando (al que todos llaman Nuko) y Sergio, el menor que vive fuera de España, están a salvo de esta enfermedad rara.
Para Ángel, el cabeza de familia, fue muy doloroso conocer los resultados del test genético que les realizaron en 1992. Supo qué miembros de su familia desarrollarían la enfermedad y el grado de afección. Guardó el secreto durante 14 años. Fue el cuidador de su hija Ana Mari durante los 16 años que sobrevivió a la SCA7. Hoy, a sus casi 79 años, sigue ocupándose de sus hijos, Ángel y Noelia, y acude todo lo que puede a visitar a su mujer a la residencia donde lleva ingresada desde hace un año. 
«Tengo reuma y la columna fatal. Es durísimo. Me van faltando fuerzas y no tengo la paciencia que tenía antes. Me doy cuenta que conocen perfectamente la enfermedad. Han visto a mis cuñados y a mi hija a diario en casa. Saben todo lo que sufrió y que los cuatro últimos años fueron garrafales. Hay distintos tipos de ataxia. Esta es la más acentuada porque afecta a la visión, a la parte digestiva e intestinal que se va paralizando, tienen disfagia. Necesitan atención durante las 24 horas», relata compungido Ángel Romero.
Hasta ahora, la SCA7 se ha sobrellevado en la intimidad familiar. Era un tema tabú en casa. «La gente más cercana está sorprendida porque ni mi padre, ni yo, ni nadie, queríamos extrapolar los problemas que teníamos porque tampoco sabíamos si era o no conveniente. No queríamos aburrir al de al lado. El problema perseveraba, continuaba ahí y tú  no te desahogabas nunca», reconoce Fernando, el segundo hijo de Ángel y Ana María, que ha logrado convencer a la mayor parte de su familia para dejar ese sentimiento proteccionista y abrirse a los demás. Quiere dar a conocer la enfermedad a los demás con la firme voluntad de mejorar la calidad de vida de los suyos reclamando más prestaciones sociales y también solicitar que se retome la investigación científica sobre la enfermedad que se abandonó hace ocho años con motivo de la crisis.
Nuko confiesa que poner en marcha su idea de grabar un documental ha removido sus sentimientos: «Mi padre y yo hemos hablado de cosas que nunca jamás habíamos hablado. Es duro pero creo que nos ha venido fenomenal porque hemos descargado un montón de cosas familiares que guardas. En casa, no se hablaba nunca de la enfermedad. Intentábamos evitarlo. Hasta este momento, era lo correcto y creo que ahora lo correcto es sacarlo a la luz. Quiero pelear para que los míos tengan su ayuda y los cuidadores también. Tenemos mucha carga en nuestras cabezas. Solo alguien que sea profesional, nos puede ayudar. Somos los primeros que tenemos que tener fuerzas para dárselas a los enfermos y no existen ya. Tú puedes ayudar a los tuyos pero no sabes cómo. Lo que tú quieres para ellos no es lo mismo que quieren para sí mismos», declara Fernando, que está preocupado por su padre. «No puede ejercer como lo que ha estado haciendo. Creo que es momento de que él esté atendido también», dice Nuko.
un lugar para el Estreno. Pensó que la historia de su familia podía ser el argumento perfecto para una película de drama. Pero tenía que esperar tres años. De mano de un amigo, se trasladó a Valladolid. Allí, interrumpió la conversación de unos directores de cine. Conoció a la holandesa Lia Willems-Gomez que aceptó el reto de dirigir un documental sobre su familia, Las tempestades de Júpiter, mostrando el día a día de los enfermos y de sus cuidadores. Este fin de semana, la directora se encuentra en España para cerrar los últimos flecos de algunos planos. Como mucho, en dos meses, el documental estará listo para su estreno. 
Queda pendiente preparar todo. Cuando tenga una fecha definitiva, Nuko quiere contar con un lugar adecuado para su proyección. En Guadalajara, por supuesto. Cuando deje este tema arreglado, está decidido a preparar más actividades para sensibilizar a la población:  «Tengo que buscar un lugar. Había pensado en el Teatro Buero Vallejo pero creo que es complicado. Quiero buscar algún plan B. Quiero que sea un día especial con algunos eventos de sensibilización para que sea un día por la lucha de la SCA7. Juego en el Guadalajara de veteranos y me ofrecieron su ayuda para que juguemos un partido. Incluso hacer algún concierto, que hay músicos que se han ofrecido. Me gustaría hacer un día rebelde para el que no haya oído hablar de la enfermedad que la conozca. Que no quede por nosotros», declara.
Nuko convenció a su padre para contar su historia. Ángel espera que este documental contribuya a impulsar la investigación científica que quedó varada: «Hay grandes esperanzas tras esa investigación. Consideran que se recuperarían bastante aun estando muy avanzados. La curación total, no. Si es desde los comienzos, se puede llegar a quitar, pero si están avanzados podrían valerse por sí mismos. Hicieron pruebas y nosotros hicimos de conejillos de indias. Con esas pruebas, vieron que enriqueciendo algunos de los productos del medicamento podrían dar grandes resultados. Daría saltos hasta que me muriera. Llevo 36 años detrás de esto», asegura esperanzado Ángel.

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