Llanos Moraga, madre de Antonio González, Nono, que padece el síndrome de Menkes, animó ayer a asistir al festival taurino solidario que se celebrará el domingo en la cubierta de Tobarra, para recaudar fondos destinados a la investigación de esta grave y rara enfermedad genética.
Pide Llanos a todos los albaceteños, que les ayuden acudiendo al festival, «la gente tiene que pensar que ponemos en marcha todo tipo de iniciativas para conseguir el fin que nos hemos propuesto, que no es otro que el de que se investigue esta enfermedad que padecen muy pocos niños en el mundo (cinco en España)».
A Nono le detectaron el síndrome con 11 meses, y camina hacia su tercer aniversario, que cumplirá el próximo 10 de abril, esa barrera psicológica de la que siempre hablan los médicos, «aunque esta enfermedad se ha estudiado poco o nada y los familiares la vamos conociendo, incluso por encima de lo que saben muchos expertos».
Quizá por ello, por esas pocas expectativas de vida (aunque se conocen casos en los que enfermos han vivido más de 14 años), es por lo que los familiares, empezando por esa madre coraje que es Llanos Moraga, dicen con toda la crudeza del mundo, que quieren que se estudie la enfermedad, para ello trabajan sin descanso, para buscar una cura que impida el deterioro progresivo y prolongue la supervivencia de todos los enfermos.
Se sabe que esta enfermedad genética obliga a los niños enfermos a vivir hospitalizados durante largos períodos, como Nono, que no puede andar ni hablar (aunque Llanos está convencida de que una vez dijo ‘mamá’) porque el cerebro y otras partes del cuerpo no obtienen suficiente cantidad de cobre, lo que le afecta a la estructura de los huesos, la piel, el cabello y los vasos sanguíneos e interfieren con la función nerviosa.
Eso es lo poco que se conoce de este síndrome degenerativo, poco estudiado, por eso han constituido la Fundación de Amigos de Antonio, que recauda fondos «de debajo de las piedras si hace falta, aunque algunos nos insulten por organizar un festival taurino, cuando lo único que queremos es conseguir el dinero necesario (unos 80.000 euros anuales) para que se investigue la enfermedad y pueda conseguirse un remedio, aunque llegue tarde para nuestro hijo».
tratamiento. Y es que, en la actualidad, el único tratamiento conocido, es meramente paliativo, y consiste en la administración diaria de histidinato de cobre por vía parenteral. Si se inicia rápidamente «se previenen los signos neurológicos y se prolonga la supervivencia, aunque tampoco se garantiza que sea así».
Con el dinero que ya se ha conseguido, la Fundación firmará un contrato con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) con sede en Barcelona y Valencia, pero la meta es que la investigación no se pare y continúe más allá de 2015, por eso recogen tapones, van a mercadillos con todo tipo de productos, organizan cenas benéficas, obras de teatro y hasta este festival taurino, «porque todo sirve para sumar el dinero que necesitamos cada año para continuar con la investigación». No entiende Llanos a quienes le critican: «ha habido gente que me ha insultado por aceptar que se celebrase este festival, y sólo les digo que haré lo que haga falta porque se investigue la enfermedad».