Unos bailes por la curación de Pilar

TERESA ROLDÁN
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Primeras actividades a beneficio de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi), que se ha convertido en un pilar básico para los padres de esta niña con síndrome de Leigh

'Bailando por un sueño' es el título del espectáculo benéfico que hoy tendrá lugar en el Auditorio Municipal, a partir de las 18,30 horas, a beneficio de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) que funciona a nivel nacional y que cuenta con dos familias socias de la capital. Una de esas familias es la de Pilar, una niña albacetense de apenas año y medio diagnosticada hace 12 meses de síndrome de Leigh, una enfermedad mitocondrial con afectación neurológica grave que surge habitualmente en el primer año de vida, de las consideradas poco frecuentes, y que en su caso, debido a la mutación que la provoca sólo existen cinco casos descritos como tal en todo el mundo. Precisamente hoy se cumple un año del fatídico día en que María Pilar Molina y Emilio José González, padres de Pilar, recibían la peor de las noticias posibles, que lo que su hija tenía era un síndrome raro, sin cura y para lo que tampoco existía un tratamiento asintomático.