El alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se ha convertido en un problema sociosanitario de primera magnitud. Se calcula que la prevalencia es del 7% entre los mayores de 65 años y del 50% en mayores de 80. Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Aurora Ortiz es la presidenta de la asociación que en esta capital atiende a familiares y enfermos.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer cumple en noviembre su mayoría de edad. Dieciocho años al servicio de los afectados por esta enfermedad mental y de sus cuidadores. ¿Por qué fue necesaria su constitución?

Todo se inició en unas jornadas que organizó la entonces Consejería de Bienestar Social y el CAS sobre esta enfermedad. Era la primera vez que los familiares nos juntábamos para poner en común nuestras preocupaciones y nuestras ganas de tener más información. Allí nos dimos cuenta de que había mucha gente con familiares en sus casas que padecían esta demencia. En mi caso, la afectada era mi madre. Toda la familia estábamos demandando toda la información posible para saber cómo actuar frente a esta enfermedad.

¿Cómo describiría los primeros años desde que aparecen los primeros síntomas del alzheimer?

Son años de completa desorientación. Mi percepción es que hasta los médicos desconocían esta enfermedad, no digo la sintomatología, porque no cabe duda de que es una patología neurodegenerativa, pero por entonces no sabían dónde derivarlos, si al psicólogo, al psiquiatra, al neurólogo... A mi madre la estuvieron tratando de depresión porque empezó a estar apática y desganada desde que le vino la menopausia. Sin embargo, analizando con el tiempo los síntomas que mi madre manifestaba, nos dimos cuenta de que esas anomalías eran el principio de la demencia.

Afortunadamente, las investigaciones han avanzado mucho en este sentido, el alzheimer ya no es una enfermedad desconocida para los especialistas y médicos de familia...

A día de hoy, los especialistas tienen más concreción en el diagnóstico, pero creo, en mi modesta opinión, que los médicos y enfermeras de Atención Primaria necesitan más información para facilitar el camino a unas familias que llegan muy desorientadas. En lo que no se ha avanzado nada es en el posicionamiento de los familiares, cuidadores que no saben cómo tratar al enfermo, que sufren episodios de culpabilidad por no saber afrontar la sintomatología que va presentando el afectado, todo ello por falta de una información que ahora los familiares obtienen gracias a asociaciones como ésta. A ello hay que sumar que las familias no son conscientes de lo importante que es la información para saber tratar convenientemente al enfermo.

¿Qué es lo primero que tienen que saber los familiares ante un caso de alzheimer?

Lo primero y principal es que esta enfermedad es un camino largo y duro y que aunque esta asociación tenga programas y servicios para el respiro familiar, luego tienen que aprender cómo tratarlo en casa.

¿Cuáles son esos programas y servicios a los que se refiere?

Fundamentalmente, servicios enfocados a aliviar inmediatamente la angustia de los familiares. Lo primero que hacemos es ofrecer información de primera mano. Algunos familiares vienen, reciben esta información y no vuelven, pero para eso estamos, para eso somos una asociación de utilidad pública. Nuestros psicólogos proporcionan apoyo psicológico, orientación y escucha, tenemos un servicio de fisioterapia a domicilio, atención social y jurídica, y un centro de estancias diurnas, abierto entre las nueve de la mañana y las siete de la tarde, que en estos momentos atiende una media de 80 usuarios. En este centro concreto ofrecemos una atención dual, por una parte garantizamos el respiro familiar y, por otra, la terapia no farmacológica al enfermo: rehabilitación física, musicoterapia, reminiscencia..., unas terapias que no se prescriben desde la sanidad pública.

¿Son servicios gratuitos?

No, son servicios que están subvencionados por la administración pública pero estas ayudas no cubren todo su coste. Para poder recibir alguno de estos servicios, lo primero que hay que hacer es asociarse a AFA, y de acuerdo a la prestación que se reciba, se establece un baremo. Lo que sí es gratuito es el programa de apoyo psicológico y los talleres dirigidos a los familiares. Luego tenemos otro proyecto para familias y enfermos de ayuda a domicilio, que tenemos subcontratado, y que se abona en función de la atención diaria que se presta, de las horas y de los días.

¿Qué síntomas nos pueden anunciar una posible demencia senil?

Es preciso la observancia de los aspectos asintomáticos. El alzheimer no es una enfermedad física, a simple vista no se nota nada, pero sí en la actividad cotidiana, cuando nuestro familiar hable de personas fallecidas como si no hubieran muerto, si sale a comprar y no sabe pagar, si protagoniza episodios de desorientación en la calle, tiene lagunas de memoria muy espaciadas en el tiempo, cambios de humor imprevistos y poco habituales en esa persona... A partir de ahí, estas anomalías empiezan a agravarse. Hay estudios que sostienen que al alzheimer se puede llegar por muchos caminos y que entre cinco y 10 años podemos estar conviviendo con la enfermedad y puede ser que ni siquiera se manifieste.

Por lo general, la demencia está relacionada con personas de muy avanzada edad, ¿ésto es así?

Los casos de alzheimer van en aumento porque caminamos hacia una sociedad cada vez más envejecida, por lo que es normal que la incidencia esté creciendo. Cada vez hay más personas con más edad y mejor calidad de vida, Ahora, el alzheimer se relaciona con personas de entre 70 y 75 años, pero también hay gente más joven que sufre algún microinfarto o infartos cerebrales que pueden ser el origen de una futura demencia. Por eso desde AFA insistimos en la necesidad de prevenir e informar a la ciudadanía para que tenga un conocimiento más fidedigno de aquellas cuestiones que sobre la salud debemos cuidar, de aquellos riesgos que tenemos que evitar y de la necesidad de estar alerta en nuestro entorno familiar por si se puede detectar a tiempo el inicio de una demencia senil.

¿De qué sirve una detección precoz si la demencia, hoy por hoy, no tiene cura?

No tiene cura, es verdad, pero si con los primeros síntomas de alarma un familiar se acerca hasta nuestra asociación se puede ralentizar el deterioro de esa persona. Sin embargo, los familiares vienen a AFA cuando los síntomas están muy claros y el deterioro ya es leve.

¿Por qué ocurre?

Porque no nos conoce nadie, sólo el entorno que trabaja con nosotros. El resto de la sociedad no conoce a los colectivos de autoayuda a pesar de que estamos aquí para orientar, apoyar y escuchar a los familiares, algo que la administración no te da. Por eso durante años hemos ido a centros educativos y socioculturales para impartir charlas sobre el alzheimer y sobre la asociación. También nos hemos reunido con asociaciones de mujeres y con trabajadores sociales, principalmente para que nos conozcan y sepan de nuestros programas y servicios.

Médicamente se sabe que el alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, pero emocionalmente ¿cómo es?

Emocionalmente es una enfermedad muy dura. En mi caso personal, cuando mi madre recibía la medicación del psiquiatra y acudía al neurólogo, fue agobiante para mi padre. Yo vivía fuera y él llamaba a mi hermana porque no sabía gestionar la enfermedad de mi madre. Se agobiaba mucho. Mi madre deambulaba, no paraba, se caía... En el año 92 mi padre falleció de un infarto fulminante, mi madre no se enteró o al menos no lo manifestó en aquellos momentos. La muerte de mi padre fue tan fuerte que fragmentó nuestra vida, mi hermana y yo volcamos el duelo, el proceso del dolor, la ausencia de nuestro padre, en la atención a nuestra madre. Me trasladé a Albacete y fue un cambio brusco en la organización de mi vida, pero me dediqué a abrazar a mi madre todos los días y a intentar que me sonriera.

¿Cuál es el momento más duro de la enfermedad?

El momento más duro de la enfermedad es cuando dejan de conocerte. Ellos viven un retroceso, en una moviola de su vida y como yo soy la hija mayor, mi madre dejó de reconocer antes a mi hermana pequeña. Yo sé que eso le dolió especialmente.

Hoy por hoy, ¿es AFAla única asociación que presta una atención a familiares y enfermos?

Yo diría que somos el único recurso especializado en el tratamiento integral de enfermos y familiares, pero Albacete capital ofrece un importante abanico de recursos, sobre todo determinadas residencias geriátricas de la ciudad que tienen un determinado número de plazas destinadas a enfermos de alzheimer. Y la Unidad de Geriatría del CHUA también tiene programas especializados. Pero esto ocurre sólo en la capital.

¿Por qué precisa?

Porque en las zonas rurales, especialmente en la sierra, lo están pasando muy mal a nivel sanitario y social. Allí no llega la información ni la formación, las familias ocultan a sus enfermos por la cultura que hay por allí y, además, hay muchísimos afectados. Lo más grave es que son personas mayores las que cuidan de personas mayores. No saben gestionar la enfermedad ni al enfermo porque no reciben información alguna. Hay que tener en cuenta que los enfermos de alzheimer no son niños, son personas, y como personas que son hay que tratarlas con dignidad.

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer y el día 23 celebran su cuestación, ¿a qué destinan los fondos que recaudan?

El año pasado, la recaudación superó todas las expectativas. Para AFA, esta actividad es muy importante, no sólo porque los fondos que recogemos demuestran la solidaridad de los albaceteños, sino porque este dinero nos permite mantener los programas que la asociación viene desarrollando. El Día Mundial del Alzheimer es nuestra mejor hucha, nuestra principal fuente de ingresos, especialmente desde los recortes económicos, aunque tengo que decir que, si bien nos han afectado, la Junta de Comunidades y otras administraciones públicas nos han mantenido algunas subvenciones, aunque sean menores.

¿Qué les queda por hacer?

A nosotros nos gustaría fortalecer el número de socios, somos unos 500, pero necesitamos más porque son su cuota podemos darle sostenibilidad a los gastos anuales de la asociación que genera el desarrollo de programas y servicios. La asociación es muy importante para enfermos y familiares, es buena para la sociedad porque da a conocer la realidad de una enfermedad que puede afectar a cualquiera. Hoy por hoy goza de buena salud, pero confiamos en que se pueda sostener con la ayuda de todos.