Una ayuda para 'Nono'

TERESA ROLDÁN
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Antonio tiene 20 meses y padece el síndrome de menkes, un defecto genético que le dificulta la absorción de cobre

La familia al completo de 'Nono' no tuvo ningún reparo en posar así de sonriente para luchar por la causa. - Foto: José Miguel Esparcia

A ntonio «Nono» para los amigos es un niño albacetense de 20 meses de edad que padece una grave enfermedad genética, que a parte de muchos problemas de salud que le han tenido hospitalizado durante largos períodos de su corta vida, no le permiten desarrollarse como el resto de los niños de su edad. No puede andar ni hablar, aunque una vez dijo mamá, pero pese a todo su familia lejos de rendirse busca una solución para frenar la patología degenerativa que padece su pequeño. Yla mejor manera de hacerlo es través de la investigación, motivo que les ha llevado a pedir ayuda económica para que un equipo de investigadores se haga cargo del proyecto.

Para ello, han abierto una página a través de las redes sociales, y como sus previsiones iniciales se han desbordado, ya que no paran de llegarles apoyos han decidido abrir también una cuenta corriente en Caja Rural, para que las personas interesadas puedan aportar sus donativos. También el día de Nochebuena los amigos de los padres de Nono organizaron un mercadillo en Pozo Cañada, municipio del que es natural el padre de Antonio, y fue todo un éxito ya que la solidaridad de sus vecinos les permitió recaudar 2.100 euros. Una cantidad, que ahora esperan aumentar con la gala benéfica de música y danza que están organizando para el próximo día 18 de enero en el centro cultural de Pozo Cañada, y que contará con las actuaciones desinteresadas de artistas de la talla del bailarín Esteban Berlanga.

Antonio padece una enfermedad de las llamadas raras, en concreto, el síndrome de menkes. El defecto le dificulta al cuerpo la distribución y absorción apropiada del cobre. Como resultado, el cerebro y otras partes del cuerpo no obtienen suficiente cantidad de este elemento. Los niveles bajos de cobre pueden afectar la estructura del hueso, la piel, el cabello y los vasos sanguíneos e interfieren con la función nerviosa. El cobre también se acumula en el intestino delgado y los riñones. El síndrome de menkes es hereditario, lo cual significa que se transmite de padres a hijos. En el caso de Nono la enfermedad se la diagnosticaron con 11 meses, y lo preocupante para su padres, ya no es sólo la limitada supervivencia que auguran los expertos, sino que su hermana Paula, de tres años, es portadora del síndrome, al igual que la madre, Llanos Moraga.

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