La Asociación Adelante Castilla-La Mancha ha organizado diferentes actividades para este viernes, 21 de junio, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la ELA. La Roda, localidad en la que surgió esta entidad, acogerá eventos como Cenas en Blanco y un acto institucional en el que participarán la Junta Directiva de Adelante, autoridades locales, provinciales y regionales.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, desde la Asociación Adelante se recuerda que cada día tres personas son diagnosticadas de esa enfermedad, contando con una esperanza de vida de tres a cinco años. La labor de las asociaciones es esencial para dar visibilidad a los pacientes y luchar para que deje de ser una realidad ignorada.
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. «Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación», explica David Amores, presidente de la Asociación Adelante. En este aspecto, el colectivo ha programado diferentes actividades en las cinco provincias de Castilla-La Mancha, instalándose mesas informativas en las cinco diputaciones provinciales. Del mismo modo, en colaboración con la Fundación Francisco Luzón y otras asociaciones de familiares y Enfermos de ELA, el próximo 21 de junio, Luz por la ELA, busca iluminar de verde el territorio nacional con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a quienes la padecen.
La Roda será el epicentro de la actividad Cenas en Blanco, que la entidad celebrará por primera vez. Se trata de una cena picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvelará horas previas a su inicio. Del mismo modo, cabe destacar, la puesta en marcha de Tíntate por la ELA, en la que 9.000 escolares de toda la región desarrollarán distintas actividades deportivas clausuradas por una fiesta de polvos Holi. Además, Adelante ha facilitado a cada centro participante una guía didáctica para que, previo a estas actividades, los docentes puedan tratar el motivo de la carrera con los alumnos, fomentando así la sensibilización sobre esta dura enfermedad.
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