"Mi familia y yo intentamos vivir el día a día"

Teresa Roldán
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Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, cuenta su vida con esta enfermedad, y que gracias a su faceta como político puede dar visibilidad a una patología que todavía es invisible

Juan Ramón Amores, junto a sus padres, en la mesa de informativa. - Foto: José Miguel Esparcia

Alcalde de La Roda desde 2019, localidad donde también dirige el PSOE, además de vicepresidente tercero de la Diputación Provincial, Juan Ramón Amores comparte su labor como gestor político municipal con su pelea diaria por sobrevivir a una enfermedad letal de la que fue diagnosticado hace siete años, la esclerosis lateral amiotrófica. A pesar del mal pronóstico y de que apenas le dieron tres años de vida, Juan Ramón vive el duelo en vida y no piensa en la muerte.

Amores no se rinde y vive con pasión, día a día, y sin pensar en el mañana su vida, tanto a nivel político, recorriendo su pueblo, para conocer las necesidades de sus vecinos, o asistiendo a comisiones, plenos y reuniones en la capital, como diputado provincial, como miembro de la asociación a la que pertenece AdELAnte para dar visibilidad con su ejemplo de superación a la sociedad y animar a las personas que puedan estar en su misma situación, pero también a nivel personal, disfrutando de cada momento del día con su familia y sus amigos. 

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA y como afectado de esta enfermedad ¿qué mensaje le gustaría trasladar a la población albacetense?

Que la ELA existe, que nadie está libre de ser de una de las tres personas que diagnostican a diario de esta patología. Que es una enfermedad sin tratamiento, sin cura y mortal. Por último, que sin ciencia ni investigación no hay solución. 

¿Qué sintió cuando le diagnosticaron de ELA?

Hace casi siete años que me dieron el diagnóstico. Me sentí mal porque no había ninguna esperanza, ¿cómo se sentiría cualquier persona que lea esta entrevista si hoy le dijeran que le quedan tres años de vida?.

¿Cómo es vivir con ELA y además no haber dejado de trabajar como político a pesar de la limitaciones que le causa esta enfermedad neurológica degenerativa?

Pidiendo ayuda, en esta vida también hacen falta referentes con discapacidad para demostrar que podemos conseguir realizar sueños a pesar de la dificultad. Creo que debemos fijarnos más en las capacidades de las personas que en su discapacidad.

En su libro editado este año habla del duelo en vida. Es duro de sobrellevar y en especial para su familia? 

Mi familia se mantiene bien si me ven con fuerzas, algo que es recíproco. Yo necesito a mi familia con fuerza porque desde luego que es duro saber que te queda poco, aunque realmente nadie sabe lo que le queda. Intentamos vivir el día a día y no pensar en lo que vendrá. 

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