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CLM se compromete con las enfermedades raras

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El consejero de Sanidad asegura en Bruselas que seguirá aportando a la investigación y mejora asistencial. Ha defendido el modelo de centros de referencia en el Consejo de Sanidad de la Unión Europea

CLM se compromete con las enfermedades raras - Foto: Alexandros Michailidis

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, asegura que Castilla-La Mancha va a continuar contribuyendo al desarrollo, investigación y asistencia de las Enfermedades Raras para todo el país. «El modelo de centros de referencia, CSUR, es un modelo que vamos a defender como posición común de todas las comunidades autónomas», afirmó en su participación en el Consejo Europeo sobre Empleo, Políticas Sociales, Sanidad y Consumo, como representante coordinador de las comunidades autónomas de la EPSCO, acompañando a la ministra de Sanidad, Carolina Darias. La EPSCO es el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores de la UE. 

«Esto ha hecho que reforcemos nuestra tarea a nivel nacional con todos los centros de referencia CSUR, donde en nuestra Comunidad tenemos los del daño cerebral y el de mastocitosis», explicó. «Vamos a favorecer el incremento de trabajo en las redes de expertos que la Unión Europea ya ha desarrollado, en dos temas muy importantes como el refuerzo del registro y la toma de datos necesario para compartir experiencias, conocimiento y el talento respecto a las Enfermedades Raras y también, el siguiente punto, es dar a conocer todas las tareas a nivel clínico, sobre todo a nivel investigación, para facilitar la equidad», apuntó.

Respecto a Ucrania, Fernández Sanz explicó que el Ministerio está coordinando las normas de actuación para la acogida de refugiados y «además todas las comunidades hemos puesto a disposición más de 5.000 camas, 1.700 de ellas pediátricas, para su atención si así lo requieren».