Cuando se es diagnosticado con la enfermedad de la esclerosis múltiple se desvela una certeza. Pero al mismo tiempo aparecen nuevas y numerosas incertidumbres. De qué manera va a condicionar mi vida diaria. Cómo afectará a los que me rodean. A qué velocidad evolucionará. Recibiré una atención adecuada y personalizada. ¿Llegará a tiempo una cura? Cada una de estas preguntas tiene una respuesta distinta en función de la persona. No en vano, es conocida como «la enfermedad de las mil caras», porque se manifiesta de mil maneras distintas y su abordaje dependerá de la respuesta de cada paciente al tratamiento.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune de origen desconocido que afecta generalmente a adultos jóvenes –sobre todo mujeres–. Las células del sistema inmune atacan la estructura que recubre y protege las neuronas (mielina) provocando que los impulsos nerviosos que transmiten la información entre ellas se vean alterados, debilitados o interrumpidos. Es una de las patologías más comunes en la población de entre 20 y 30 años y, a día de hoy, es la principal causa de discapacidad no traumática en este rango de población.

Un abordaje integral y multidisciplinar se presenta como el ideal para el control de una enfermedad de la que se diagnostican cada año unos 2.000 nuevos casos según los últimos datos disponibles, de manera que en España habría unas 55.000 personas con esclerosis múltiple.

Esclerosis múltiple, avanzando por una atención integral - Foto: Javier Pozo

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, La Tribuna de Castilla-La Mancha organizó en colaboración con Roche Farma un foro de expertos que puso sobre la mesa la situación actual de la esclerosis múltiple en la comunidad con el ánimo de concienciar a la sociedad sobre esta patología. Se reivindicó situar al paciente en el centro de toda la acción, con un papel protagonista de una historia que ha transcurrido casi siempre entre muchas dudas, pero que, a día de hoy, deja ver también bastantes esperanzas gracias a profesionales cada vez mejor formados, abordajes más multidisciplinares y coordinados, mayor apoyo y recursos sociales y, además, la investigación de entidades y laboratorios comprometidos en avanzar y desentrañar todas esas incógnitas que aún se ciernen sobre esta patología.

Evolución

La situación en el abordaje de la esclerosis múltiple ha cambiado en los últimos años. Para la doctora Julia Gracia, neuróloga del Hospital Universitario de Albacete, «ha evolucionado hacia un abordaje temprano y multidisciplinar, con una mejora de la enfermedad centrada en la detección precoz, pudiendo instaurar desde fases tempranas terapias eficaces que nos permiten disminuir la actividad y ralentizar la progresión de la discapacidad».

Pero no es suficiente, tal y como se constató en este encuentro en el que se pidió culminar la implantación de consultas monográficas especializadas en esclerosis múltiple de forma homogénea en toda la comunidad, y mejorar la dotación de recursos como paso previo para poder vislumbrar en un futuro cercano la creación de «unidades de atención integrada» que pongan a las personas con esclerosis múltiple en el centro de la gestión. El objetivo es que estas tengan acceso a todos los profesionales sanitarios que necesiten para el manejo y control de su enfermedad. Una idea que trasladó con contundencia el doctor Carlos Marsal, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Toledo. «Que las consultas de neurología se transformen en unidades de atención integral para que el paciente tenga en un mismo espacio todos los especialistas que pueda necesitar» explicó, ante lo que no dudó en demandar más esfuerzo en lograr profesionales especializados y más recursos para avanzar en esa dirección.

Entre esos especialistas se encuentra una figura muy importante tanto para el paciente como para apoyar el trabajo de neurólogos e investigadores, que es la de la enfermería especializada en esta patología. «El diagnóstico y aceptación inicial de la noticia supone un impacto emocional importante en la persona con EM», apuntó Amparo Pacheco, enfermera especializada en esclerosis múltiple en el Hospital Virgen de la Luz de Cuenca. A su vez, señala que «desde la enfermería tratamos de manera individualizada a cada paciente y le acompañamos en el proceso». No obstante, indica que para ello lo más importante es que el paciente se sienta protagonista de su «viaje por la enfermedad» participando activa y responsablemente en el manejo de la misma.

El diagnóstico de esta enfermedad, dada su complejidad en la sintomatología, no solo es complicado, sino que, además, no se queda solo en el ámbito personal de quien la padece impactando a todas las esferas de la vida. «Afecta a todo su entorno y la primera reacción es la de rechazo», como indicó la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo, Begoña Aguilar, que defendió el papel de las asociaciones de pacientes no solo por el apoyo que pueden ofrecer con su experiencia a personas afectadas, familiares y cuidadores, sino porque su función va más allá del movimiento asociativo. «Les damos esa otra parte de asistencia que no da el Sistema Nacional de Salud, que es la psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y otras atenciones importantes y necesarias en el ámbito sociosanitario». Además, las asociaciones de pacientes tienen un rol clave reivindicando como colectivas necesidades de las personas con EM. Una de ellas es el reconocimiento automático del 33% de discapacidad cuando una persona es diagnosticada con esta enfermedad. «Actualmente, la discapacidad se otorga por criterios de valoración exclusivamente físicos, pero no se atienden a otros síntomas insidiosos o menos visibles que manifiestan las personas con esclerosis múltiple y limitan mucho la vida».

Más investigación

Otra de las áreas desde las que se abordó la EM en este foro fue la de la investigación. Un elemento crucial en el avance de los nuevos tratamientos es poder ofrecer una medicina personalizada y específica dirigida a cada paciente. En este caso fue Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroimnumo-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, el que reivindicó más recursos a la investigación. «Sin investigación ni ciencia no hay futuro» llegó a decir, consciente de que los avances en esta materia permiten hoy palpar esas terapias dirigidas y acariciar con la punta de los dedos una posible reparación del daño causado en la mielina. «Nos dirigimos hacia una medicina personalizada a partir de biomarcadores específicos que permitan catalogar mejor a las personas con EM y su respuesta a los diferentes tratamientos», explicó el Dr. Clemente.

Entre los elementos de discusión surgió también la necesidad de contar con un registro de incidencia de personas con esclerosis múltiple en Castilla-La Mancha, actualmente inexistente, y que permitiría definir mejor la asignación de recursos a esta patología.

Conclusiones

No hay duda de que las nuevas técnicas diagnósticas y moléculas para el tratamiento están consiguiendo «modificar el curso de la enfermedad» y conseguir, en la mayoría de los casos, mejorar la calidad de vida de las personas con EM y retrasar su avance, impactando en la progresión de la discapacidad, «El panorama de la enfermedad ha cambiado de forma radical a día de hoy» concluyó Julia Gracia.

Amparo Pacheco, enfermera en Neurología, coincidió en que «se está avanzando mucho» en el tratamiento de la enfermedad, y quiso romper una lanza en favor de las asociaciones de pacientes que pueden ofrecer esas atenciones a las que a veces no llegan las administraciones. Igualmente, reivindicó que el reconocimiento y dotación de la figura de enfermería especializada en esclerosis múltiple desde los centros sanitarios es necesario para avanzar en una mejor atención al paciente.

Carlos Marsal dejó como reflexión «seguir trabajando con optimismo» y seguir caminando hacia ese ideal que consiste en poner a las personas con esclerosis múltiple en el centro del sistema creando esas unidades de atención integral «para que los profesionales estén más cerca del paciente».

Begoña Aguilar, «como paciente y como asociación», pidió, por un lado, más inversión pública y privada en investigación porque «lo que queremos es curarnos», y en segundo lugar, como asociación, solicitó «que se nos tenga en cuenta en la toma de decisiones en política sanitaria» tras haber demostrado una capacidad de trabajo y dedicación a la enfermedad inapelable, incluso durante la pandemia, subrayó.

Precisamente para el investigador Diego Clemente, la pandemia de Covid «ya demostró que sin investigación y sin ciencia no hay futuro». Y en el caso de la esclerosis múltiple ha sido posible tener los tratamientos que hoy están disponibles. «Se necesita apoyar más la investigación» dijo, y favorecer la conjunción de los intereses de los presentes en este foro para seguir avanzando en ese objetivo.

Pueden encontrar más información de interés sobre esclerosis múltiple, pueden visitar https://rochepacientes.es/esclerosis-multiple.html