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Una dura pugna por vivir

A.G.
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Una familia de Vianos busca apoyos para continuar con la rehabilitación de su hija, que lucha contra las secuelas de un episodio de muerte súbita que la tuvo en parada cardiorrespiratoria 45 minutos y en coma cerca de un mes

Eva ejercita la coordinación de su mano durante una de las sesiones de rehabilitación en el CIEN de Albacete. - Foto: José Miguel Esparcia

La historia de Eva Navarro Lorenzo es una muestra de la admirable lucha por aferrarse a la vida que puede demostrar el ser humano, con un nivel de recuperación del que apenas se tienen precedentes en casos como el suyo: un episodio de muerte súbita que la tuvo en parada cardiorrespiratoria durante 45 minutos.

Los avances conseguidos por Eva, merced al trabajo de rehabilitación que hace en el Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN) de Albacete, se ven ensombrecidos sin embargo por la angustia que vive su familia. Las dificultades económicas  les hacen dudar de si podrá seguir con ese tratamiento, una situación que deja ver también la dificultad añadida que supone atravesar un problema así en el medio rural.

Natural de Vianos, la joven tenía 20 años cuando en la noche del 2 de marzo de 2014 sufrió ese colapso mientras dormía, siendo finalmente reanimada por los sanitarios tras numerosos intentos. Después estuvo 28 días en coma en la UCI del Hospital de Albacete, según explica su madre, Eva, quien llama la atención sobre un proceso que llevó a los médicos «de pensar incluso en desconectarla» a posteriormente «solicitar permiso para estudiar su caso» ya que apenas hay antecedentes de recuperaciones como la suya tras un daño neurológico tan grave.

Ya con el alta médica, Eva pasó por centros especializados de Madrid, Granada y Albacete hasta llegar al CIEN, donde sus padres aseguran que «es donde ha conseguido más avances, que se notan cada día». Estos les hacen pensar que, aunque su hija siempre será dependiente hasta cierto punto, puede llegar a alcanzar un alto nivel de suficiencia en su día a día, después de haberla visto lograr auténticos triunfos, como caminar con el apoyo de otra persona, «asearse prácticamente sola o coger los cubiertos para comer».

Por ello, la familia busca apoyos con los que poder seguir costeando el tratamiento ya que aseguran que las ayudas que reciben actualmente son insuficientes para mantener a su familia. Además de Eva, tienen otros dos hijos menores a su cargo, que actualmente estudian, y la escasez de recursos les impidió incluso realizar obras de adaptación en su vivienda, por lo que Eva «tiene que dormir en el comedor, en una cama junto a una estufa», según relata Teodoro, su padre. Sí dispone de un cuarto de baño en la planta baja, cuya obra fue regalada por un amigo.

La joven recibe una pensión no contributiva de 632 euros por su incapacidad laboral y una ayuda mensual para el cuidador de 127 euros por su grado III de dependencia. Tal y como explican sus padres, ese dinero se va casi con totalidad al coste del tratamiento y los desplazamientos desde Vianos a Albacete.

De acuerdo a su relato, la atención que requiere Eva les impidió continuar con su trabajo habitual, de tapiceros itinerantes, y actualmente ambos se encuentran en situación de desempleo, con unos subsidios «que apenas nos dan para el resto de gastos de la familia». Los planes de empleo han sido sus oportunidades laborales desde entonces, «aunque siempre dependes de que los convoquen y de que te seleccionen», apunta la madre. Ante esa situación, han seguido llamando a todas las puertas en busca de ayudas extraordinarias. No las hay disponibles actualmente, según afirman que les indicaron desde las diferentes administraciones, por lo que querían hacer una llamada pública de auxilio , que también acompañaron de una campaña de firmas online. De momento no llega al centenar de rúbricas, quizá porque la gente de su entorno tampoco está habituada a esos trámites digitales.

Teodoro apunta, en cualquier caso, que sí reciben ayuda de algunos vecinos, pero ha percibido «cierto racismo» en el trato de otros. «Por nuestro oficio en el pueblo nos llaman los gitanos, aunque no somos de esa etnia, y a veces noto que nos tratan con prejuicios», señala.

EL TRATAMIENTO. Eva viaja cuatro veces por semana al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN) de Albacete, un recurso especializado que gestiona la Asociación Española de Esclerosis Múltiple en la ciudad. Allí un equipo multidisciplinar ofrece tratamientos rehabilitadores a cerca de dos centenares de personas, con edades entre tres y 80 años, aquejadas de diversas patologías neurológicas.

Son varios los profesionales que trabajan en sus sesiones, de entre una y dos horas de duración y centradas en terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. En el primero de esos campos la atiende Marta, quien detalla que, después de que la joven se sometiera a una cirugía reciente, «ahora estamos trabajando para que la mano sea lo más funcional posible y, para llegar a eso, hay que trabajar otras muchas cosas antes, como la propiocepción, la coordinación y el análisis de cada movimiento que tiene que hacer». «Se necesita mucho esfuerzo por su parte, es un proceso lento con muchos objetivos pequeños que terminan con el principal, que es el que se ve», añade.

En el ámbito de la logopedia, Ana detalla que «va bastante bien en alimentación, por lo que nos centramos en la comunicación a nivel de musculatura para que coja fuerza, destreza y vuelva a reaprender los puntos de articulación, como donde tiene que poner la lengua o los labios, para que desde fuera todo se vea más claro y se la puede entender mejor». Los avances son significativos, destaca, porque «es muy consciente y rápidamente entiende lo que le estás pidiendo.  Puede mantener una conversación normal, porque a nivel cognitivo no tiene ningún problema en  el aspecto de la comunicación, es solo físico». 

En cuanto a la fisioterapia, Paola explica que «principalmente trabajamos en la estabilidad, tanto sentada como de pie como en marcha». «Todos los días trabajamos en camilla para mantener rangos articulares y ganar fuerza, mientras que en marcha, intentamos normalizarle los patrones patológicos que tiene», prosigue, remarcando la consecución de objetivos: «ahora está haciendo fenomenal el paso de tumbada a sentada, también mejora en el de sentada a estar de pie y ha llegado a aguantar 12 minutos en el robo-walk» (una cinta de ejercicio con sujeciones especiales que se utiliza en rehabilitación).