Uno de cada 600 adultos de entre 20 y 35 años ha superado un cáncer diagnosticado en la infancia. Son supervivientes a largo plazo, pero aunque se han reenganchado a la normalidad tienen que hacer seguimiento de por vida porque «no vale con curar el cáncer, hay que hacerlo con las mínimas secuelas».
Lo cuenta, coincidiendo con el Día Mundial del Superviviente de Cáncer, la responsable de esta unidad del hospital universitario Niño Jesús (Madrid), Blanca Herrero, y también la neuropsicóloga Alicia Moraleda, del centro de rehabilitación integral de niños y adolescentes oncológicos de Asion, el primero y único que existe en España pese a que la superación del cáncer infantil es ya del 80 por ciento.
Y es que cada vez hay más supervivientes de tumores que aparecen antes de la adolescencia pero se están obviando las secuelas que vienen después: psicológicas, cognitivas, musculares, conductuales, endocrinas, cardiovasculares, emocionales y muchas otras, señala Moraleda.
Esta neuropsicóloga subraya que «curar es la prioridad pero hay que atender todas las necesidades que van surgiendo». Por ejemplo, con la incorporación escolar aparecen secuelas que se habían enmascarado durante el tratamiento cuando el niño iba al aula hospitalaria o tenía apoyo educativo en el domicilio.
Es con la vuelta al colegio cuando se evidencia que al niño o adolescente le cuesta el razonamiento numérico, le falta nivel de atención o capacidad motriz para seguir una clase de educación física. Ya no tiene la autonomía de antes.
Ahí es importante intervenir para recuperar la fuerza muscular o el nivel cognitivo. Moraleda insiste en que algunas secuelas pueden desaparecer, otras se minimizan y si no se pueden compensar o sustituir por herramientas externas: «Hay que hacer todo lo posible».
Por eso, en el Día Mundial, la experta puso el foco «en el después», en la necesidad de visibilizar la falta de centros de atención integral de niños oncológicos y de unidades de seguimiento para supervivientes en los hospitales con unidades de referencia de cáncer pediátrico.
Una de estas unidades está en Madrid, en el hospital universitario Niño Jesús a cargo de la oncóloga, Blanca Herrero. El hospital Gregorio Marañón dispone de otra unidad y La Paz prevé abrir una en el corto plazo. En el resto de España apenas hay, se cuentan con los dedos de la mano. Para la responsable de la del Niño Jesús, los supervivientes «no son enfermos crónicos pero sí personas en riesgo de sufrir complicaciones», de hecho tres de cada cuatro sufren secuelas y de ellos, un 25 por ciento tiene efectos importantes. «Hace unos años nos conformábamos con curar el cáncer pero ya no, queremos curar bien y eso significa disminuir las toxicidades de los tratamientos y llegar a supervivencias cercanas al cien por cien», señala esta oncóloga.