Han pasado 40 años desde la aparición del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y, en este tiempo, se han multiplicado los avances clínicos para luchar contra la enfermedad hasta convertirla en crónica, pero el estigma y la discriminación contra los portadores del virus se mantienen, por lo que han decidido convertir 2022 en el año de la visibilidad y la salida del armario.

Con este objetivo se organizarán infinidad de actos durante los próximos 12 meses que confluirán en diciembre -coincidiendo con el Día Mundial contra el sida- en una gran marcha en Madrid, que se convertirá en el primer Orgullo Positivo en España, con el propósito de dignificar a las personas que conviven con el VIH.

«Después de 40 años tenemos las estrategias para acabar con una infección que causó una pandemia, pero el estigma social se nos ha quedado, lo que puede deberse a nuestra cultura cristiana de culpa y señalamiento», explica Judit Beltrán, vocal de Cesida (Coordinadora estatal de VIH y sida).

Aunque reconoce que es «un fracaso» tener que celebrar estos actos cuatro décadas después del primer diagnóstico, defiende la necesidad de salir a la calle porque «está claro que de lo que no se habla no existe y la visibilidad da vida. El silencio nunca nos va a proteger». 

«En la actualidad, siguen presentes normativas y legislaciones discriminatorias anacrónicas que limitan los derechos y el acceso a bienes y servicios a las personas con el VIH». Es la denuncia de Reyes Velayos, presidenta de Cesida, que junto a la Coordinadora Estatal del VIH ha promovido el Pride positivo para visibilizar al colectivo.

En este sentido, Beltrán critica que es una enfermedad catalogada como infecto contagiosa, lo que excluye a muchas personas infectadas de otros tratamientos o terapias, entre ellos oncológicos. «Es muy bestia que después de este tiempo siga pasando esto y hay que gritar más que nunca».

Pese a que el estudio Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH 2021 de Cesida indica una mejora en los parámetros analizados respecto a 2012, un 10 por ciento de los encuestados asegura que no mantendría relaciones con una persona portadora del virus.

Un 36,3 por ciento reconoce que se sentiría incómodo si un compañero de su hijo tuviera VIH y un 8 por ciento sigue apoyando medidas de segregación para este colectivo.

Cesida destaca las creencias erróneas que se perpetúan sobre la transmisión del VIH, que según un 11 por ciento se puede producir al compartir un vaso y por la picadura de un mosquito para el 21,3 por ciento, y que, a pesar de que uno de cada 300 españoles tienen VIH, un alto porcentaje de la población manifiesta que no conoce a nadie.

La coordinadora lamenta que dos tercios de la población desconozca el término «indetectable», que es idéntico a «intransmisible», lo que implica que las personas portadoras del virus en tratamiento a las que no se les detecta el virus con una PCR no lo transmiten en ninguna circunstancia.

«Tenemos que salir del ostracismo y la soledad. Tenemos que volver a hacernos visibles, salir a la calle y reclamar los derechos que nunca tuvimos que perder». Así lo cree Antonio Serrano, de Vihsibles Murcia, quien reclama campañas de concienciación, principalmente para los jóvenes, que en la franja de 16 a 24 años, aglutinan en su región la mayoría de las infecciones.

«Dejamos de morirnos, dejamos de ser noticia y dejamos de estar en los medios», denuncia Serrano, un enfermero, que reconoce que el mayor rechazo lo ha sentido en el mundo sanitario.

Desde Alas Baleares, Joan Viver considera que hacen falta nuevos referentes y personas que se visibilicen para demostrar que se puede hacer una vida plena con el virus. «Demostrar que se puede salir del armario del VIH y ser trending topic», explica.

Una opinión que comparte Aranzazu Barreiro, una asturiana que dio a conocer su situación en diciembre y que reclama referentes porque «los jóvenes necesitan gente de carne y hueso y no gente en internet».

Representar a otras mujeres que no se pueden visibilizar es uno de los deseos de Carmen Martín, coordinadora de la Asociación Cántabra ciudadana antisida, que reconoce que le «tiemblan las manos» al hacer pública su situación por las consecuencias que pueda tener para su entorno y su hijo de 16 años».

«Quiero que el día que salgamos a la calle, vayamos todas de la mano, las que lo tienen y las que no», manifiesta Martín, mientras su compañera del Comité asturiano, Loly Barreiro incide en que las mujeres viven con mucha más soledad el sida.

El salmantino Oliver Marcos va más allá de la cuestión clínica del VIH, al asegurar que el problema «no es solo el virus sino nuestras realidades. Seguimos siendo molestos por ser mujeres, por ser homosexuales, bisexuales, trans, en definitiva por ser diversos».

«Hay creencias que llevan 40 años en las cabezas, que hacen desconfiar de que indetectable es igual a intransmisible. Existe una táctica de ser demasiado moralistas y preventivos, pero no en la clínica del VIH, sino en nuestras vidas», recalca Marcos.

Desconocimiento 

Las personas con VIH no se sienten muy bien tratadas en el sistema sanitario, principalmente por el desconocimiento de los nuevos profesionales sobre la enfermedad, tras jubilarse los que les han tratado durante años.

Carmen Martín conoció su diagnóstico como seropositiva hace 30 años. «Mi médico me dijo que me quedaban dos telediarios y uno ya lo había visto y ahora he asistido a su jubilación, pero no hay relevo. Nos enfrentamos a profesionales que no tienen información, a pesar de que los hay muy buenos, que nos han cuidado mucho».

También critica la desinformación social, los miedos personales, los propios prejuicios que llevan a pensamientos del tipo de «esta mujer habrá sido muy promiscua porque tiene VIH» y lamenta las situaciones que afrontan en la vida diaria, como cuando los dentistas «te dejan para el final de la consulta». Situación que Martín califica como «de rechazo y vulneración de derechos».

Por ello, Antonio Serrano reclama cambios en los planes formativos de las especialidades sanitarias, que no tratan el sida y que no reflejan la nueva evidencia científica. Diplomado en enfermería, reconoce que hizo «un cuarto de hora en VIH» en la universidad, por lo que lo primero, es más necesaria la formación del sector sanitario.

A juicio de Oliver Marcos, «la estigmatización en esta área viene porque es el único sitio en el que te tienes que exponer a decirlo», al tiempo que denuncia las carencias del sistema español, al destacar que en el Reino Unido tienen más de 110 clínicas de infecciones de transmisión sexual y en España no quedan más de 12 activas.