Cuando termine esta conversación, Dharana Shiva se deshinchará igual que lo haría un globo. Ha hecho acopio de todas sus fuerzas para contar cómo vive bajo un techo como cielo sabiendo que en el momento en el que cuelgue el teléfono tardará en recuperar las fuerzas quién sabe cuánto tiempo, pero no quiere parar. Le gusta entregarse en todo lo que hace o, más bien, en todo lo que su enfermedad le permite hacer, que ahora mismo es poco.
Hasta los 10 años, Dharana fue una niña pizpireta e inquieta que disfrutaba de la música y de la vida, pero un día todo cambió. Un proceso infeccioso que le causó fiebres durante siete meses supuso un antes y un después en su vida. A partir de aquel episodio, el simple hecho de doblar unos calcetines era una odisea y subir unas escaleras se convirtió en todo un reto. Pero mayor aún fue el desafío de poner nombre a lo que le sucedía. Era encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de la fatiga crónica, y el diagnóstico definitivo no llegó hasta casi 30 años después.
Dependencia en grado tres
No se sabe exactamente qué causa esta compleja enfermedad, pero con frecuencia los pacientes refieren que el inicio de la misma estuvo precedido por un síndrome pseudoinfeccioso o una enfermedad infecciosa (como una mononucleosis o un trastorno gripal). A partir de ahí se suceden unos síntomas entre los que predomina el agotamiento constante y una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso. La alteración puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental y pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos. Dharana conoce bien todas estas sensaciones que ahora la tienen postrada en la cama con una dependencia de grado tres.
Con un hilo de voz y cierta melancolía narra que, gracias a una titánica fuerza de voluntad, logró acabar los estudios profesionales de música y ejerció como profesora de piano, pero poco a poco la enfermedad le fue incapacitando «y eso que yo tendría que vivir 200 años para que me diera tiempo a hacer todo lo que me gustaría», explica.
Ahora, sin embargo, tiene que concentrar toda su fuerza para acciones tan nimias para cualquiera como mantener los ojos abiertos o abrir la boca para poder comer. Sin embargo, en los últimos meses ha conseguido escribir su historia en Bajo un techo como cielo, un libro en el que recoge su experiencia vital con la esperanza de poder concienciar sobre su enfermedad y poner en el mapa a los pacientes de encefalomielitis miálgica.
«En Europa hay entre tres y cinco millones de personas en la misma situación que yo, pero en España no hay un registro de afectados. Y eso que nuestra patología está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969 como una enfermedad orgánica multisistemica y devastadora», concreta. Pero para ella, uno de los peores lastres que arrastra esta alteración es el desconocimiento de la misma que hay desde el propio sector médico y que muchas veces «se trate de psiquiatrizarla», denuncia.
Lo cierto es que esta alteración no tiene ningún biomarcador patognomónico, es decir, no existe ninguna prueba específica que confirme o excluya la enfermedad, «pero sí hay criterios de diagnóstico», agrega la paciente. «Por eso ningún profesional está exento de culpa de no conocer y no estar preparados para saber diagnosticar la enfermedad», agrega.
Dharana se abraza cada día a una fe ciega en que «esto va a cambiar». «No sé si yo me voy a recuperar, pero sí sé que lo que estoy haciendo servirá para que otros no pasen por lo que estoy pasando yo. Servirá para que se conozca la enfermedad y se estudie en las facultades de Medicina. Solo así habrá visibilidad y concienciación», termina al borde de la extenuación.