Había llovido a cántaros. El Abelardo Sánchez estaba embarrado. Era noviembre y hacía frío. Pero la necesidad de dar respuesta a sus carencias, especialmente económicas y de empatía y entendimiento, no impidió que unas 20 familias, todas ellas con los mismos problemas, los mismos miedos, las mismas incertidumbres y con niños discapacitados en edad escolar, decidieran crear Un@más, la Asociación de Apoyo a Niñas y Niños con Discapacidad y sus Familias de Albacete, que acaba de presentar un proyecto de hidroterapia a Cinfa para que sea subvencionado con 5.000 euros, siempre que salga elegido entre las 50 primeras entidades de toda España, selección que surgirá por el voto de los ciudadanos. Lourdes Alcolea Moya es su presidenta.
¿Qué tipo de discapacidad deben tener los menores para poder ser usuario de Un@más?
Aquí no nos centramos en una patología en particular. La mayoría de nuestros 27 niños, entre un 80 y un 90%, tienen parálisis cerebral, pero también hay niños con enfermedades raras, Asperger, autismo… Todos padecen discapacidad física e intelectual porque, lamentablemente, van muy asociadas. También la mayor parte de ellos son discapacitados de nacimiento, por haber sufrido problemas durante el parto, aunque en el caso de mi hija Luna le sobrevino un infarto cerebral a los 10 meses de edad a raíz de una operación secundaria.
Albacete es una ciudad con un amplio abanico asociativo que atienden múltiples patologías discapacitantes. ¿Por qué la necesidad de crear una nueva?
Las asociaciones que funcionan en Albacete se centran en una discapacidad concreta, pero no en la edad de los niños. La mayoría de ellas están muy enfocadas a las personas adultas. Es verdad que los niños, desde que nacen hasta que cumplen los tres años, reciben atención temprana tanto en Adapei de Asprona como en el centro base que depende de la Consejería de Bienestar Social. Pero cuando cumplen los tres años pasan a depender de la Consejería de Educación y solo se les ofrece, en el mejor de los casos, una sesión a la semana de Fisioterapia y otra de Logopedia. Ante esta situación, las familias tienen que buscar, y pagar, los tratamientos que sus hijos necesitan. Desde los tres a los 18-21 años es cuando un niño está en pleno desarrollo físico, mental y cognitivo y, sin embargo, es cuando menos terapias reciben por parte de la sanidad pública. Lo que no trabajen con cinco, nueve y 14 años no se recupera. Aparte de su discapacidad mental, estos niños tienen muchas limitaciones físicas, muchos van en sillas de ruedas, se le atrofian y acortan los músculos... Lo lamentable es que estas terapias las tenemos que pagar nosotros y hay familias que no se las pueden permitir. Hay sesiones de 45 minutos que cuestan 40 euros. Si lo normal es que reciban cinco a la semana, estamos hablando de un gasto medio de 800 euros solo en Fisioterapia, a lo que habría que sumar otros gastos derivados de terapias ocupacionales, Logopedia y ayudas técnicas como carros de bebé, sillas de ruedas, prótesis, ortesis... Aquí tenemos familias que se gastan mensualmente 700 y 800 euros al mes. También las hay que no pueden superar los 200. Cada una hace lo que puede, porque hay que tener en cuenta que en la mayoría de los casos, las madres tienen que dejar de trabajar, solo entra un sueldo.
¿Recibirán ayudas, algún tipo de apoyo económico, becas, al menos, a la dependencia?
Nuestros hijos son dependientes y reciben una ayuda máxima de 387 euros al mes. A las cuidadoras no profesionales dejaron de pagarnos la prestación a la Seguridad Social a efectos de jubilación. Hay algunas becas, pero no cubren ni el 10% de las necesidades de estos niños que, en edad de crecimiento, necesitan varias sesiones de Fisioterapia, porque de ellas dependerá que acaben en una silla de ruedas o con la espalda torcida. Resulta curioso que cualquier persona que necesita rehabilitación la reciba en unos meses por parte de la Seguridad Social. Sin embargo, en el caso de nuestros hijos, la tenemos que pagar. ¿Por qué no tienen los mismos derechos? ¿Por qué Sanidad le pasa la patata caliente a Educación?
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