"No todo es Covid, la gente también se muere de cáncer"

Ana Martínez
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Joaqui Alarcón acaba de ser reelegida presidenta de Acepain, una asociación de voluntarios que a pesar del confinamiento entregó el pasado año 85.000 euros a la investigación del cáncer de mama y de ovario

Joaqui Alarcón, en la pequeña tienda de Acepain. - Foto: Arturo Pérez

Cada vez que oía la palabra cáncer se echaba a temblar. No porque tuviera antecedentes familiares, sino por la mala fama que le precedía. Ni en sus peores pesadillas hubiera imaginado que en 2010 iba a ser diagnosticada de un cáncer de mama muy agresivo. Sus ganas de vivir la motivaron para probar un fármaco que la dejó limpia. Fue cuando fue consciente de la importancia que tiene la inversión en ciencia para curar y salvar vidas. Y así surgió, junto a un grupo de afectadas como ella, la Asociación Costuras en la Piel en apoyo al Grupo de Investigación de Cáncer de Albacete, Acepain. Recientemente, Joaqui Alarcón ha sido reelegida presidenta, cargo que ostenta desde la constitución de la asociación en 2015.

¿Por qué decidió continuar en la presidencia después de seis años?

Acepain no es una asociación cualquiera. Desde que la pusimos en marcha, la junta directiva, asociados y voluntariado estamos implicados en la causa. En esta asociación hay mucho cariño, también mucho trabajo, pero es como nuestro hijo. Mantenemos entre todos una muy buena relación y es verdad que se podía haber presentado otra candidatura, pero no ocurrió. He decidido continuar porque así lo siento y lo quiero y porque así me lo pidieron.

¿Cada cuánto tiempo se produce la renovación de la junta directiva?

Cada dos años, porque entendemos que cuatro se puede hacer muy largo. Hay que tener en cuenta que el trabajo de voluntario en Acepain es muy duro. Aquí hay que trabajar mucho para conseguir dinero con el que financiar la investigación contra el cáncer.

En estos seis años al frente de Acepain, ¿qué logros destacaría que ha conseguido?

Para mí lo más importante es la positividad y el cariño que hay en esta asociación y el crecimiento que ha experimentado en todos los aspectos. Sin duda volvería a crear una asociación así una y otra vez. Otro logro importante es que la junta directiva y los socios creen en todos los proyectos que hemos ido desarrollando para mantener a los investigadores todos estos años. Que una chica haya hecho su tesis sobre una línea de investigación sobre cánceres que no tienen fármacos específicos gracias a la ayuda de Acepain nos llena de orgullo. Hemos conseguido en todos estos años ser una asociación muy activa, con la organización de dos o tres eventos al mes, la cuestación anual, la Feria y una concentración de cortadores de jamón que nos ha permitido entregar un total de 385.000 euros, en estos seis años, al laboratorio de Oncología Traslacional liderado por el doctor Ocaña, una cantidad que no se consigue de la noche a la mañana. También hemos colaborado con la Fundación Cris contra el Cáncer.

¿Cómo se decide crear una asociación exclusivamente destinada a recaudar fondos para donarlos íntegramente a la investigación?

Para mí el cáncer era tabú, le tenía mucho miedo. Hasta que llegó, algo inimaginable en mi vida. Cuando me lo diagnosticaron estaba desbordada, era el cáncer de mama más agresivo que hay, con un índice de supervivencia muy bajo, pero gracias a un fármaco que actuaba en la diana del tumor llevo 10 años completamente limpia. Me tiré 13 meses recibiendo cada 21 días quimioterapia en el Hospital y allí conoces a mucha gente con la que estableces unos lazos increíbles, lazos que quedaron en el camino, algo que es muy duro de asimilar. Cuando descubrí que el fármaco que me había permitido no quedarme a mitad del camino se había conseguido gracias a la ciencia, decidí montar una asociación para apoyar la investigación para que esta pudiera evitar un menor número de muertes por cáncer. Antes de esto, un grupo de afectadas recaudamos en un par de días 5.000 euros y pensamos que si montábamos una asociación, con el único objetivo de apoyar la investigación del cáncer, podíamos recaudar mucho más. A  los seis meses ya se pudo contratar al primer investigador, y a los 10, al segundo. Otro paso importante fue visitar empresas privadas para ofrecer tratamientos psicooncológicos y de fisioterapia a los asociados que lo necesitan.

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