Ha despertado gran expectación la cuarta edición de la Jornada de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se va a celebrar en el Hospital Comarcal de Hellín este miércoles, con la presencia de la conocida periodista Isabel Gemio, que presentará su último libro Mi hijo, mi maestro, en el que cuenta «cómo es su vida desde que a su hijo mayor le diagnosticaron  distrofia muscular de Duchenne, una patología hereditaria que provoca una deficiencia progresiva en los músculos y que afecta a uno de cada 3.300 varones». Explica el gerente del centro hospitalario, Ángel Losa, que el aforo ya se ha completado y que otro año más «en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Hellín vuelve a ser un referente nacional con unas jornadas para intentar entender, acompañar, tratar, reconfortar, estudiar, ayudar a nuestros pacientes y a sus familias, porque este es un camino difícil». La primera ponencia correrá a cargo de la doctora Carmen Carrascosa sobre La orientación clínica del recién nacido y lactante hipotónico, mientras Nuria Monteagudo hablará sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, previo a la inauguración oficial, que se celebrará a las 10 de la mañana con la presencia, entre otros, del presidente de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras, Juan Carrión. También hablarán el científico Lluís Montoliu; Rubén Moreno; los doctores Emma Corraliza,  Miguel García y Patrocinio Verde. Y miembros del Grupo de trabajo de la Sociedad Española de Médicos de Familia (Semfyc) para enfermedades raras explicarán la situación en los centros de salud.