Todos con las 'princesas Rett'

A.G
-

Varios municipios y asociaciones colaboran con la familia de Eva, una niña de cuatro años que sufre una enfermedad rara que se investiga en un hospital barcelonés

Familiares y participantes en las fiestas de Aguas Nuevas posan con camisetas de la asociación. - Foto: E.A.

Recibir la noticia de que se padece una de las denominadas enfermedades raras, para las que no existe cura o tratamiento, es sin duda un golpe duro. Más aún cuando el afectado es joven y la familia siente que no puede hacer nada por mejorar la calidad de vida de un ser querido y ciertamente indefenso.
Por ese trance tuvieron que pasar Eva Alfaro y José Ángel González, al conocer que Eva, una de sus hijas mellizas de cuatro años, padece el síndrome de Rett, un trastorno relacionado con el cromosoma X que afecta a una de cada 10.000 mujeres y es la causa principal del retraso mental en las niñas, según explican desde la asociación Mi Princesa Rett, que fomenta la investigación de esta dolencia. 
El doloroso diagnóstico llegó cuando Eva superaba el año de vida y después de meses de preocupación al constatar «que había muchas diferencias en el desarrollo de las hermanas», según explica su madre. Desde entonces, la familia no ha parado de buscar soluciones y terapias «para que al menos tenga una mayor calidad de vida», una lucha en la que tienen que asumir el dolor de ver cómo Eva «sufre retrocesos, ya que llegó a coger objetos y comer con sus propias manos, pero ahora ya no lo hace». Pese a ello, asiste a un colegio ordinario en Aguas Nuevas, localidad donde reside la familia. Allí tiene todos los apoyos posibles y un cuidado para el que su madre no escatima palabras de agradecimiento.
Como resumen desde la asociación ya mencionada, el problema de las niñas afectadas por este síndrome es que «a pesar de que sus órganos están sanos, las órdenes no llegan correctamente desde el cerebro y esos les puede llevar a la incapacidad casi absoluta». «No pueden hablar ni caminar, pero con sus miradas nos han enseñado a vivir», resumen en un folleto divulgativo.
Además de esa labor de difusión, Mi Princesa Rett recauda fondos para financiar los estudios genéticos y clínicos sobre la enfermedad, que se desarrollan en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La familia de Eva conoció su actividad a través de las redes sociales y merced a la amplia difusión que obtuvo el documental Todos los caminos, protagonizado por Dani Rovira.
Eva y José Ángel decidieron asociarse y comenzar a colaborar con las actividades de recaudación. El primer paso fue la petición a un cine de Albacete para que proyectasen la película, algo que finalmente hicieron en dos sesiones a las que asistieron más de 200 personas. Ese éxito les motivó a seguir y el siguiente paso fue promover la venta de camisetas de Mi Princesa Rett en las recientes fiestas de Aguas Nuevas. La acogida fue abrumadora pues no sólo las adquirieron los miembros de su peña sino que también las pidieron los de otras agrupaciones, personal del colegio o compañeros de trabajo de los familiares.
La buena acogida «dio fuerzas» para continuar con esa labor y también se acumularon las propuestas de colaboración.Entre las primeras la del Ayuntamiento de San Pedro, municipio donde viven los abuelos paternos de Eva y que se prestó a difundir la labor de la asociación en la carrera popular del pasado domingo, donde más de 500 personas pudieron conocer esta problemática, además de organizar un bingo solidario para el próximo 12 de julio.
Mi Princesa Rett fue además una de las cinco entidades escogidas por la Asociación CulturalSpirale para repartir la recaudación de su musical Bonnie y Clyde y los ofrecimientos para ayudar se suceden desde otros colectivos culturales y juveniles y de localidades cercanas. «Albacete ha demostrado ser muy solidaria y este apoyo nos da fuerzas», explica Eva Alfaro, quien detalla que «este proceso es similar a un duelo: una vez que dejas de llorar, ves que no tienes otra que luchar e intentar salir adelante». Además, la madre se muestra esperanzada «porque los investigadores creen de verdad que hay opciones de  obtener un medicamento que pueda, al menos, paliar muchos síntomas».
Quienes deseen colaborar con Mi Princesa Rett pueden obtener más información a través de su página web o hacer su aportación en una cuenta bancaria solidaria (0049 3857 36 2214150417).