La Reina apoya las jornadas de enfermedades raras

G.G.
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El Hospital Comarcal hellinero programa un evento para pedir más inversión en investigación, mayor equidad y reformas para favorecer la inclusión

Imagen de archivo de las jornadas de 2018. - Foto: G.G.

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha mostrado su apoyo a las IV Jornadas de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se desarrollarán en el salón de actos del Hospital Comarcal de Hellín el próximo 27 de febrero, deseando «que sean un éxito y se celebren con brillantez», aunque desde la Casa Real han indicado que es imposible su asistencia a las mismas.
En el comunicado hecho público por el gerente del centro hospitalario, Ángel Losa, el jefe de la secretaría de la Reina, José Manuel Zuleta, informa sobre «la dificultad de atender» la propuesta de asistencia por parte de Su Majestad, «que viene manifestando su compromiso y apoyo a todo lo relacionado con las enfermedades poco frecuentes, en su conjunto, presidiendo cada año la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebran en torno a esas fechas». Y agradece la invitación y quiere transmitir «su saludo más afectuosos, extensivo a cuantos están colaborando en la realización de esta edición de las Jornadas, con el deseo y la esperanza de que constituyan un éxito y se desarrollen con toda brillantez». 
Cuenta Ángel Losa, que este año se seguirá «solicitando más inversión en investigación, mayor equidad así como reformas educativas y sociales para favorecer la inclusión de estas personas en una sociedad más justa y solidaria. Se debe realizar un abordaje integral tanto del paciente como de su familia».
Afectan a 24.000 personas en la provincia,  unas 100.000 en Castilla-La Mancha y tres millones en España;  el 65 por ciento «son graves e invalidantes asociando altos grados de discapacidad (uno de cada tres casos) y una mortalidad del 35% antes del primera año de vida».