Afanion, con la vista puesta en los cuidados paliativos

Ana Martínez
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La Asociación de Familias de Niños con Cáncer afronta nuevos retos como conseguir un pasaporte de supervivientes y crear una unidad de oncología para adolescentes

Acto de Afanion en el Día Internacional del Niño con Cáncer. - Foto: Rubén Serrallé

No han podido soplar las velas ni dar las gracias públicamente a una gran cantidad de familias, entidades, colectivos, asociaciones, instituciones y personas que durante dos décadas y media se han volcado con sus necesidades, reivindicaciones, servicios, actividades, eventos... Se lo ha impedido la pandemia por Covid, la misma que está destrozando la alcancía de muchas asociaciones sociosanitarias sin las que pacientes ni familias verían mejorada su calidad de vida.

La Asociación de Familias de Niños con Cáncer, Afanion, cumplió ayer mismo 25 años, a tenor de la fecha del acta fundacional: 19 de diciembre de 1995, día que marcó la sucesión de una sede en la calle del Cura de Albacete, el primer expositor en la Feria septembrina y su desembarco en Ciudad Real y Toledo.

Más allá de fechas clave en la historia de estas bodas de plata, lo que es admirable en el caso de Afanion es el arduo, insistente y tenaz trabajo que han venido desarrollado sus juntas directivas, siempre pensado para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y entorno.

«Afanion es hoy por hoy una asociación muy reconocida dentro del ámbito social de Castilla-La Mancha», asegura el actual presidente Juan García Gualda, que repasa someramente los logros conseguidos en estos 25 años: desde los pisos de acogida que se crearon para impedir que los padres siguieran durmiendo en los coches a las puertas de los hospitales hasta una atención integral -«universal y gratuita», matiza Gualda- que incluye apoyo psicológico, socioeconómico, educativo, atención a secuelas y ocio y tiempo libre.

De forma simultánea, Afanion ha ido elevado determinadas peticiones a instituciones públicas y gestoras como Sescam y Consejería de Sanidad que, a priori, parecían impensables conseguir, pero «con criterio y razones objetivas finalmente las vamos logrando». Se refiere el presidente de la asociación al aumento de la edad pediátrica en las unidades oncológicas, al acompañamiento en las UCI, al reconocimiento «revisable» del 33% de discapacidad de los diagnosticados y a la transformación de la planta sexta del Hospital General en «casi una unidad» que, según espera Gualda, logrará serlo al cien por cien con la creación del hospital materno-infantil proyectado en el plan funcional de ampliación del CHUA. «Hemos visto los planos, nos han explicado cómo va a ser y, por fin, Albacete va a tener una unidad de Oncología Pediátrica dotada con las últimas tecnologías, con unos espacios acordes a la patología que se está tratando y donde esperamos que haya un personal adjunto exclusivamente a esa unidad».

 

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