Se dice que las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. La ausencia prácticamente total de investigación, la multisintomatología, el desinterés de las farmacéuticas y el desconocimiento, en ocasiones, de los facultativos, provocan una invisibilidad absoluta del colectivo, que cada 28 de febrero tiene que recordar que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que necesitan de la solidaridad y la complicidad de toda la sociedad para no seguir encerrados en sus casas. Irene Carta es la presidenta de la Asociación Provincial de Enfermedades Raras Confía en ti de Albacete desde su fundación en 2012.

¿Cómo y por qué tuvo la necesidad de constituir en Albacete una asociación que agrupara a pacientes diagnosticados con una enfermedad poco frecuente?

En 2012 enfermé y me diagnosticaron esclerosis sistémica difusa, también conocida como esclerodermia, considerada una enfermedad rara. Al principio me sentí muy perdida, busqué asociaciones o colectivos para que me informaran de este síndrome y para recibir apoyo de otras personas diagnosticadas, pero me encontré muy sola, muy desconcertada. Entonces no había medicamentos, estaba perdiendo algunos dedos de las manos y de los pies hasta que desesperada encontré un producto en Estados Unidos con el que conseguí recuperarlos. Desgraciadamente, otras personas no corren la misma suerte y los pierden, porque se les engangrenan y se los tienen que cortar. El caso es que mi analítica empezó a dar mejores resultados y los riñones empezaron a funcionar. Fue cuando decidí ayudar a otra gente que se encontrara en mi misma situación, independientemente de la patología. Yasí, en octubre de 2013 nació la asociación Confía en ti, para que nadie se encuentre en situaciones desesperadas.

¿Con qué situación, con qué panorama, se encontró una vez que la asociación empezó a andar?

Para empezar me encontré con una cifra aproximada de 31.000 personas afectadas en la provincia de Albacete por una enfermedad poco frecuente. Es el último dato que existe en el registro del Hospital General de Albacete, al que por cierto no tenemos acceso. Estamos convencidos de que somos muchos más y, sin embargo, éramos absolutamente invisibles, nadie sabía que existíamos. En 2014 organizamos la primera jornada sobre enfermedades raras de Castilla-La Mancha en la Facultad de Medicina y la repetimos dos años más, incluso dimos también una charla en el Hospital General de Hellín. En realidad me di cuenta de que somos muchas las personas diagnosticadas, pero con un abanico muy grandes de enfermedades raras diferentes que hacen que los porcentajes de pacientes en cada una de ellas sea muy bajo.

En una de las jornadas que ha mencionado se anunció la creación de un centro de referencia para enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha. ¿Se creó?

Hace cinco años que presenté un proyecto con este mismo objetivo en la Diputación y en el Ayuntamiento de Albacete para que este centro de referencia se pusiera en marcha aquí. Lo que queremos es que haya un centro donde los enfermos puedan ser atendidos por diferentes especialidades médicas, dado que la gran mayoría sufre multisintomatología, hay enfermedades que afectan a varios órganos y tejidos y requieren de una atención integral en la que intervengan varias especialidades de Medicina. En Toledo se puso en marcha un centro desde el que te derivan a otros hospitales de referencia de Barcelona o Madrid, en función de la enfermedad rara que se haya diagnosticado, pero eso no es lo que nosotros pedimos.

Desde la puesta en marcha de Confía en ti hasta hoy, ¿a cuántos pacientes con una enfermedad poco frecuente han atendido?

Al principio atendíamos a unas 200 personas entre enfermos y familiares, pero la falta de apoyo y de reconocimiento los ha vuelvo a dejar encerrados en casa.  A mí me dicen que me estoy dejando el dinero y la salud en esta asociación, porque es cierto que no recibimos ayuda ni de la Federación Española de Enfermedades Raras ni a nivel institucional. Nadie nos hace caso, a pesar de que los que padecemos una enfermedad rara estamos peor. Si sales a la calle y hablas de cáncer recibe un gran apoyo social e institucional, pero nosotros no y eso ha provocado que la gente haya vuelto a encerrarse en sus casas. Somos muy pocos los que quedamos para luchar por nuestras reivindicaciones.

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