La Jornada de Enfermedades Raras reúne a 100 profesionales

G. G.
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La Jornada de Enfermedades Raras reúnen a 100 profesionales

El Gobierno regional mostró su compromiso «para seguir avanzando en la investigación y diagnóstico de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España»

Con las intervenciones destacadas del  responsable del laboratorio del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, el doctor Lluis Montoliu, que habló sobre la Edición genética en la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras, y la periodista Isabel Gemio, que presentó su libro Mi hijo, mi maestro, se desarrolló ayer la cuarta edición de la Jornada Sociosanitaria de Enfermedades poco Frecuentes, que fue inaugurada por la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, el alcalde de Hellín, Ramón García, el director del Hospital Comarcal, Ángel Losa, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión. A la misma asistieron más de un centenar de personas, entre profesionales y asociaciones. En la inauguración, María Teresa Marín, destacó a la Gerencia de Atención Integrada de Hellín «como referente en la Humanización de la  Asistencia» y explicó que «el Gobierno de Castilla-La Mancha ha trabajado mucho en el sentido adecuado y prueba de ello es que hoy están aquí dos de las personas que trabajan en la Oficina Técnica creada en 2017 para atender a enfermos y familias». La directora general, recordó que el de ayer era «un día para dar visibilidad a las enfermedades raras y, además, para dar a conocer los nuevos avances científicos, muy importantes, que se llevan a cabo». E insistió en la necesidad de «trabajar juntos en los retos que aún tenemos que superar, hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social y afianzar un sistema coordinado y humanizado».