Cada año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas desarrollan en España esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero menos de 4.000 la padecen en la actualidad porque la esperanza de vida es muy corta. Un año más, en el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se celebró ayer neurólogos, responsables políticos y asociaciones de pacientes insisten en que la clave está en la investigación.
Personajes famosos en nuestra provincia como el político Juan Ramón Amores, diagnosticado de esta enfermedad hace siete años, han contribuido a hacer más visible ante la sociedad esta patología.
La especialista de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete (CHUA), la doctora Inma Díaz Maroto, dedicada al abordaje de esta enfermedad en la consulta monográfica que funciona una vez al mes en el hospital albacetense y permite hacer un seguimiento estrecho de todos los casos, aseguró que la ELA «poco a poco es una enfermedad más visible, gracias a las campañas de sensibilización y al trabajo que desarrollan las asociaciones de afectados y a los adelantos médicos».
Además, la doctora Díaz Maroto reconoció que la clave está en la investigación y que en la actualidad se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos «para que esperemos no dentro de mucho aparezca algún tratamiento que sea efectivo, ojalá curativo, pero por lo menos para retrasar la evolución de la enfermedad».
Y es que hoy en día sólo existe un fármaco para aumentar un poco la supervivencia de estos pacientes, el riluzol, pero «es claramente insuficiente».
Al tratarse de una enfermedad que tiene muchas formas de presentación, «con algunos fenotipos nos llegan a las consultas casos más precoces que otros enfermos que en cambio sus síntomas pueden confundirse con otras enfermedades y llegar en un estado muy avanzado a nuestra especialidad», señaló la especialista en Neurología. Por ello, es determinante, a juicio de Inma Díaz Maroto, encontrar un marcador que ayude a un diagnóstico más precoz de la ELA «y eso nos permita seleccionar más adecuadamente a los pacientes para los ensayos clínicos».
Aunque cada vez las manifestaciones de la enfermedad aparecen en personas más jóvenes, lo normal es que se detecte a partir de la quinta década de la vida, entre los 60 y los 70 años.
En la actualidad son una veintena los pacientes con ELA en seguimiento en la consulta monográfica multidisciplinar que funciona en el Hospital General de Albacete, siendo la incidencia de la esclerosis lateral amiotrófica de 15 casos por 100.000 habitantes.
La afectación por sexos no tiene grandes variaciones, la vulvar (afecta al sistema digestivo y respiratorio) es más frecuente en mujeres y la espinal (a la extremidades y a la zona lumbar) en varones.
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