Asensio López fue, junto a Andrés, Blanca, Ciferino, Javier y Víctor los padres que firmaron allá por diciembre del año 1995 el acta fundacional de Afanion, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer en aquel entonces con cobertura sólo de Albacete y con 20 socios en su haber. 27 años después no sólo esta asociación abarca toda la región con sedes físicas y pisos de acogida tanto en la capital albacetense como en Toledo y Ciudad Real sino que igualmente atiende a 400 familias, cuenta con diferentes trabajadores  y un buen número de colaboradores y tiene un destacado reconocimiento a nivel de sociedad y de instituciones. Y aunque esto nadie lo hubiese sospechado en aquellos primeros momentos , en opinión de López, hasta aquí se ha llegado gracias al buen trabajo que se ha hecho en pro de mejorar la calidad de vida de los niños y de los adolescentes con cáncer y de sus familias. 

El pasado día 19 de diciembre la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha cumplía 27 años desde su creación en 1995. En aquella fecha Asensio López fue una de las cinco personas que firmaron el acta fundacional y el primer presidente de Afanion y, además, durante 18 años. ¿Qué había detrás de Afanion?

Detrás de Afanion lo que había es un grupo de padres que no sólo coincidíamos en un sótano, en un lugar alejado de nuestro hogar y que no conocíamos, como era el Hospital Infantil de la Fe en Valencia, sino que también vivíamos la misma situación compartiendo junto al duro diagnóstico, miedo, incredulidad, rabia, impotencia y un futuro incierto porque en aquella época cáncer se asociaba con muerte. 

Fuimos unos padres que al mismo tiempo que empezamos a conocernos, a compartir diferentes momentos tanto de dificultad como de alegría cuando conseguíamos algún logro, aunque fuese pequeño, empezamos a contactar con la primera asociación de padres con niños con cáncer que se creó en España y que era Aspanion y que cubría, además, de la comunidad valenciana, Murcia y Albacete. Así es cómo nació el embrión de Afanion.

¿Con cuántos padres se montó entonces esta asociación?

Recuerdo que empezamos con cinco familias, todas ellas, además de Albacete y recuerdo que en el gabinete de María Eugenia y María José, por otra parte, las primeras psicólogas voluntarias con las que contamos, firmamos el acta funcional. Éramos Andrés, Blanca, Ceferino, Javier, Víctor y un servidor, y recuerdo, además, que la montamos con unos 20 socios y con muy pocos recursos pero con una gran ilusión porque gracias al apoyo que nos íbamos a dar entre nosotros y a los contactos que íbamos tener podíamos dejar a un lado la sensación de vacío y de desprotección que en, más de una ocasión, teníamos al dejar el hospital valenciano y volver a casa. No obstante, nuestra presentación a la sociedad, por otra parte, vino tiempo después de la mano de unas jornadas internacionales de atención multidisciplinar a los niños con cáncer que hicimos aquí en Albacete y en las que se contó con la presencia de médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros. 

Como acaba de mencionar hoy por hoy Afanion es albacetense pero también es de toda la región, ¿Cuándo empezó su expansión?

Con el paso del tiempo llegó ese momento en el que decidimos irnos de dónde estábamos y apostar por nuestra provincia directamente e indirectamente por Castilla-La Mancha. Nuestras primeras incursiones fueron pequeñas incursiones en Ciudad Real y en Toledo pero cuando llevábamos dos o tres años en ello gracias a una convocatoria de ayudas por parte de la administración manchega tuvimos la oportunidad de contratar a dos trabajadores sociales, uno en cada de estas provincias, y esto fue lo que hizo que poco a poco fuésemos en uno y en otro lugar a más. 

No obstante, fueron épocas muy difíciles porque tenemos una región muy dispersa. Aquí en Albacete teníamos, más o menos el control, pero en provincias como Toledo o como Ciudad Real convocar a los padres podía llegar a resultar ciertamente complicado ya no sólo porque no conocíamos a nadie ni se conocían entre ellos, sino también por la distancia que podía darse entre unos y otros. 

 En estos momentos en esta comunidad tenemos tres sedes sociales, una en Albacete y otras en Ciudad Real y en Toledo, respectivamente, así como varios pisos de acogida, a la vez que contamos con más de 300 colaboradores y tenemos 400 familias asociadas. No estamos ni en Guadalajara ni en Cuenca porque si no hay un número mínimo de padres crear una sede es muy difícil. 

Ahora bien, para llegar a esto, para ser una asociación reconocida, para ser una asociación querida por toda nuestra gente, hemos tenido que trabajar y mucho y con tesón. En definitiva, hemos tenido que impulsar un buen número de actividades lúdicas y de actividades benéficas y otro número importante de proyectos en aras de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias en nuestra región. 

A diferencia de lo que pasaba antes cuando era necesario irse, estos niños, hoy por hoy, son tratados aquí y en Toledo. Sin embargo, cuando hay un diagnóstico de este calibre, lo que cuantificas es en dónde vas a tener el mejor tratamiento, no mides si te tienes, o no, que desplazarte a 200 kilómetros. 

¿Cómo se llega a los padres? ¿Qué apoyo dan?

El primer contacto que se tiene es a través de los trabajadores sociales, los cuales se pondrá en contacto con la familia y si ésta da la autorización es cuando les ofreceremos todos los servicios que tenemos tanto psicológicos como sociales o físicos, pasando por los educativos. Para cualquier padre recibir una noticia de este calado es un choque en todos los sentidos, empezando por el emocional. Una de las cosas importante para nosotros es transmitir un mensaje de normalidad. 

Mi hijo, al que le detectaron, cuando tenía tres años, un cáncer, en estos momentos, al igual que pasa con otros niños relacionados con la asociación, es un adulto, pero pese al tiempo transcurrido continúa vinculado con la asociación, y lo mismo pasa con los padres de muchos de esos niños, hoy adultos. Por contra, algunos padres y algunos niños  ya no están entre nosotros. 

Nosotros contemplamos la atención hasta los 18 años, lo que no quita para que, si es necesario, hagamos también el consiguiente seguimiento si hay alguna secuela.

Usted, como ha mencionado, fue uno de los que estuvo en la fundación de Afanion pero también ha sido su presidente durante 18 años y dos más como vocal en Aspanion ¿Qué le motivó, no obstante, a dejarlo después, en definitiva, de 20 años de representación?

En el mundo asociativo tienes que buscar el relevo porque la visión que tienen los padres de ahora no es la que teníamos nosotros, por ello, no es de extrañar que la esencia de este mundo sea la de la renovación.  

De las primeras juntas directiva no queda nadie. Lo anterior está, no obstante, muy bien.

¿Cuándo se creó Afanion se pensó que se iba a continuar casi tres décadas después? ¿Cómo los padres fundadores, por expresarlo de alguna forma, la veis ahora?

La vemos como un logro que no lo pensábamos. Afanion ha dado un salto cualitativo y cuantitativo impresionante que nadie llego, en absoluto, a imaginarse hace ahora 27 años. Empezamos de una manera muy tímida, de forma casera. Quienes nos juntamos éramos un conjunto de padres que sólo buscaban conocerse y darse un apoyo emocional. La primera reunión que tuvimos para captar más padres fue en Cruz Roja y las primera psicólogas con las que contamos eran voluntarias, hasta el punto de que empezamos a trabajar en Albacete en su gabinete de psicología, allí nos juntábamos y así empezó todo. Hoy cuenta con una estructura importante, es conocida, es transparente, estamos totalmente fiscalizados, y tiene un gran reconocimiento tanto a nivel de sociedad como de instituciones. 

No obstante, soy igualmente de los que piensa que si se ha llegado a esto es porque se ha hecho y se hace un buen trabajo, así como porque se cuenta con unos muy buenos profesionales y bien formados y porque hay una buena sintonía y un buena relación con las familias.

Acaba de mencionar la buena sintonía que hay con los padres, la buena relación. No obstante, ¿cuál es la relación con las familias?

Con los padres muchas veces la relación puede llegar a ser muy íntima, muy cercana. Estás trabajando las emociones en unos momentos que, además, pueden llegar a ser muy críticos, muy complicados, por lo que, a veces, lo que hay detrás es una relación de amistad y que, además, va a durar en el tiempo. Por ello, pensando en los vínculos estrechos que se acaban creando se intentará hacer toda una serie de eventos, sean de ocio como de no ocio, y otras actividades dirigidas tanto a los niños como a las familias. Un ejemplo de ello lo tenemos en la última asamblea que se celebró en las Lagunas de Ruidera en coincidencia con el fin de semana.

 Esto no es una cuestión de lastimero ni de nada que se le parezca, esto es una cuestión de una enfermedad ante la que hay un grupo de padres dispuestos a apoyar y siempre con un punto de visión de futuro y de esperanza.

Cuándo llegan unos nuevos padres con un hijo con un diagnóstico de cáncer, ¿qué mensaje le intentan transmitir desde Afanion?

Que es una enfermedad difícil, que surgirán necesidades y dificultades a resolver, pero que, en la mayoría de los casos, se puede superar. Desde  su origen hemos atendido a numerosos padres y lo estamos haciendo ahora pero, como siguen habiendo casos, somos conscientes de que, por desgracia, vendrán otros nuevos padres. 

Nosotros decidimos por nosotros mismos y esta es la esencia de Afanion, más aún, se puede decir que nosotros hacemos un servicio que cubre un hueco que no presta la Administración, pero no queremos quedarnos en ello, queremos más.